L’afa Crohn RCH en partenariat avec le laboratoire Takeda, a mis en place une enquête nationale, afin de réaliser un état des lieux concernant l’insertion au travail des personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’intestin (maladie de Crohn et rectocolite hémorragique). Marie-Hélène Ravel, coordinatrice des actions sur la vie professionnelle au sein de l’afa, revient sur les principaux résultats de cette étude « MICI & Travail : le Parcours du Combattant », réalisée par le département Healthcare de l’Ifop, auprès de 1 410 patients MICI.
1/ L’afa Crohn RCH est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et rectocolite hémorragique. Pouvez-vous nous présenter l’association et les missions qu’elle se donne au quotidien ?
Aux côtés des malades et de leurs proches depuis plus de 35 ans, l’Association François Aupetit – sous le nom de marque afa Crohn RCH France – soutient à la fois les malades et la recherche médicale. Elle œuvre pour que les malades vivent mieux avec ces maladies souvent mal comprises et taboues, en apportant une aide de proximité et une information exacte et pertinente. L’afa communique et assure un travail de lobbying important pour la reconnaissance des maladies et du « vivre avec ».
2/ Qu’est-ce qui vous a amené a réalisé cette grande étude auprès des patients atteints de MICI ? Que retirez-vous de cette collaboration avec le département Healthcare de l’Ifop ?
Depuis quelques années nous constations de plus en plus de questions auprès de nos écoutants ou de notre assistante sociale sur le maintien ou le retour au travail. En effet beaucoup de malades sont jeunes et sont concernés par la question de l’activité professionnelle, d’autant que le travail est perçu comme un moyen de maintenir une vie sociale aussi normale que possible. Cependant la pression grandissante sur les organisations de travail conduit à des difficultés croissantes pour concilier la maladie et la vie professionnelle.
Nous avions besoin de dresser un tableau plus précis de la situation car il existait peu de données disponibles, c’est pour cette raison que nous avons décidé de lancer cette étude.
Le travail avec l’IFOP nous a apporté la garantie d’une méthodologie rigoureuse et professionnelle, et nous avons eu des échanges très riches sur la formulation et la liste des questions ainsi que sur l’interprétation des résultats.
3/ Quels sont les principaux enseignements de cette étude ? Que vous ont-ils apporté dans votre connaissance de la situation quotidienne des patients MICI et quelles actions vont-ils vous permettre de mener ?
L’étude nous a permis de confirmer que la maladie avait un impact très important sur la vie professionnelle des malades, que ce soit sur le choix du métier, ou dans les freins qu’elle implique sur l’évolution de la carrière et les possibilités de promotion. Si les malades sont en général satisfaits de leur vie professionnelle, c’est parfois au prix d’un surinvestissement en temps et en énergie, au détriment de la vie personnelle, car l’étude a confirmé l’importance de la fatigue qui se révèle le symptôme le plus pénalisant. L’étude nous a aussi montré une grande variété de situations, depuis les personnes qui travaillent sans difficultés jusqu’à celles qui sont exclues du monde du travail. Enfin il apparait que faire connaître sa maladie à son entourage professionnel reste une décision difficile à prendre car les effets n’en sont pas toujours positifs.
Suite à cette étude, nous avons renforcé nos actions d’accompagnement des malades et d’information sur leurs droits avec la mise en place d’un réseau de « parrains d’emploi » et d’une permanence hebdomadaire. Nous cherchons aussi à sensibiliser toutes les parties prenantes – entreprises ; médecins du travail, pouvoirs publics – sur les besoins d’aménagement du temps ou de télétravail qui sont la principale demande des malades, pour gérer la fatigue ou les absences pour des consultations ou des soins.
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